Lives renewed: The emergence of a Breast cancer survivor movement in Ukraine
Abstract
Breast cancer is the leading cause of cancer deaths among women in Ukraine. In addition to the physical toll that breast cancer takes, the psychological and emotional needs of women diagnosed with the disease are great but rarely addressed. Since 1997, with initial technical assistance from the Program forAppropriate Technology in Health (PATH), a nascent breast cancer survivor movement has emerged in Ukraine, which aims to challenge societal stigmatisation of the disease. As of mid-2001, survivor groups have been formed in 15 cities, representing 12 of the country's 25 provinces, and groups in eight cities have begun implementing Peer Support Volunteer programmes through which survivors provide information and emotional support to newly diagnosed women in hospital. Survivors also are playing an important role in raising public awareness about the disease through public events, outreach activities and the media. The groups have also forged alliances with key medical professionals specialising in cancer care, both to educate them about the potential role that survivors' groups can play in assisting patients, as well as to enlist thier active support for these efforts. Solidifying the groups' organisational structures and strengthening their management and fund-raising skills have been vital to success.
Résumé
Le cancer du sein est la principale cause de mortalité par cancer chez les Ukrainiennes. Outre ses ravages physiques, le cancer du sein crée chez les patientes des besoins psychologiques profonds, mais rarement satisfaits. Depuis 1997, avec l'assistance technique initiale du Program for Appropriate Technology in Health (PATH), un mouvement d'anciennes malades est apparu en Ukraine, qui vise à lutter contre la stigmatisation sociale du cancer du sein. A la moitié de 2001, des groupes avaient été formés dans 15 villes, représentant 12 des 25 provinces du pays, et dans huit villes, des groupes avaient commencéà appliquer les programmes bénévoles grâce auxquels d'anciennes malades fournissent des informations et un soutien psychologique aux femmes dont le cancer vient d'être diagnostiquéà l'hôpital. Les anciennes malades jouent aussi un role important pour sensibiliser l'opinion par des événements publics, des activités de vulgarisation et les médias. Les groupes ont également noué des alliances avec le personnel médical spécialisé en cancérologie, pour les informer du rôle potentiel que ces groupes peuvent jouer pour aider les patientes et pour enrôler leur soutien. Les activités de renforcement des structures organisationnelles des groupes et de relèvement de leurs compétences de gestion et de collecte de fonds ont été vitales pour leur succés.
Resumen
El cáncer de mama es la causa principal de muerte en mujeres en Ucrania. Además del desgaste fisico producido por el cancer, las mujeres diagnosticadas con la enfermedad tienen grandes necesidades sicológicas y emocionales rara vez abordadas. Desde 1997, con asistencia técnica initial del Program for Appropriate Technology in Health (PATH), existe un movimiento de sobrevivientes de cáncer en Ucrania, el cual lucha en contra del estigma social de la enfermedad. A mediados de 2001, se ban formado grupos de sobrevivientes en 15 ciudades, representando 12 de las 25 provincias del pais. Grupos de ocho ciudades han comenzado a implementar programas voluntarios de apoyo por los cuales las sobrevivientes dan information y apoyo emotional a las mujeres recién diagnosticadas en el hospital. Las sobrevivientes un papel importante en la concientización del pílblico a través de eventos públicos, actividades de extension y los medios de comunicación. Los grupos han forjado alianzas con los proveedores médicos especializados en el tratamiento de cancer, tanto para educarlos acerca del papel potential que los grupos pueden jugar para ayudar a las patientes como para solicitar su apoyo activo a favor de estas actividades. El éxito de los grupos se debe al fortalecimiento de su estructura organizativa y su capacidad de conseguir financiamiento.