Termination of Pregnancy for Fetal Abnormality Incompatible with Life: Women's Experiences in Brazil

Abstract 

Fetal abnormality incompatible with life is a fact and the options for dealing with it are abortion or birth followed by death. This paper reports a qualitative study of the experience of ten women who had a pregnancy termination in a university hospital in Brazil for fetal abnormality incompatible with life. The women were interviewed approximately 40 days after the procedure. The experience was marked by strong emotions for the women, who had a terrible shock on learning of the diagnosis, which was given between 13 and 25 weeks into their pregnancies. They cried, and experienced fear, despair, anguish, a sense of uselessness and refusal to accept the situation. When they took the decision to terminate their pregnancies, the women experienced sadness, despair and guilt, and all these feelings caused them intense suffering. The killing of the fetus was the most difficult part of the termination for them. Nevertheless, afterwards they were satisfied with the decision taken and believed that it was the correct one, despite the anguish it caused. The inclusion of fetal abnormality incompatible with life in the Brazilian law on pregnancy termination would help to reduce women's suffering and contribute to the provision of supportive care by the health services.

Résumé 

En cas de malformation fœtale incompatible avec la vie, les options sont l'avortement ou l'accouchement suivi du décès du nouveau-né. L'article décrit une étude qualitative de l'expérience de dix femmes ayant subi une interruption de grossesse dans un hôpital universitaire au Brésil pour des malformations fœtales incompatibles avec la vie. Les femmes ont été interrogées environ 40 jours après l'intervention. Cette expérience a suscité de fortes émotions chez les femmes, qui avaient eu un choc terrible en apprenant le diagnostic, entre la treizième et la vingt-cinquième semaine de grossesse. Elles ont pleuré, et ont éprouvé de la peur, du désespoir, de l'angoisse, un sentiment d'inutilité et un refus de la situation. Quand elles ont pris la décision d'interrompre leur grossesse, les femmes ont ressenti tristesse, désespoir et culpabilité, des émotions qui ont provoqué une souffrance intense. Pour elles, la mort du fœtus a été le moment le plus difficile de l'interruption de grossesse. Néanmoins, elles étaient satisfaites de leur décision qu'elles jugeaient correcte, malgré l'angoisse qu'elle a suscitée. L'inclusion des malformations fœtales incompatibles avec la vie dans la loi brésilienne sur l'interruption de grossesse permettrait de réduire la souffrance des femmes et aiderait les services de santé à assurer des soins d'accompagnement.

Resumen 

La malformación congénita incompatible con la vida es un hecho, y las opciones para lidiar con ésta son el aborto o el nacimiento seguido por la muerte. En este artículo se informa sobre un estudio cualitativo de la experiencia de diez mujeres que interrumpieron su embarazo en un hospital universitario de Brasil debido a malformaciones congénitas incompatibles con la vida. Las mujeres fueron entrevistadas aproximadamente 40 días después del procedimiento. Su experiencia estuvo marcada por fuertes emociones frente al terrible shock de enterarse del diagnóstico, el cual se pronunció entre las 13 y 25 semanas de embarazo. Lloraron y sintieron temor, desesperación, angustia y una sensación de inutilidad y negativa a aceptar la situación. Al decidir interrumpir su embarazo, experimentaron tristeza, desesperación y culpabilidad; todos estos sentimientos les causaron un intenso sufrimiento. El matar el feto fue lo más difícil. No obstante, después quedaron satisfechas con la decisión tomada y pensaron que fue la correcta, pese a la angustia causada. La inclusión de la malformación congénita incompatible con la vida en la legislación brasileña sobre la interrupción del embarazo ayudaría a disminuir el sufrimiento de las mujeres y contribuiría a la prestación de atención con apoyo por parte de los servicios de salud.

Keywords: fetal abnormality incompatible with life, second trimester induced abortion, psychosocial issues, abortion law and policy, Brazil