Decision-Making after Ultrasound Diagnosis of Fetal Abnormality

Abstract 

During the last few decades, the use of ultrasonography for the detection of fetal abnormalities has become widespread in many industrialised countries. This resulted in a shift in timing of the diagnosis of congenital abnormalities in infants from the neonatal period to the prenatal period. This has major implications for both clinicians and the couples involved. In case of ultrasound diagnosis of fetal anomaly there are several options for the obstetric management, ranging from standard care to non-aggressive care to termination of pregnancy. This essay explores the context of both clinical and parental decision-making after ultrasound diagnosis of fetal abnormality, with emphasis on the Dutch situation. While normal findings at ultrasound examination have strong beneficial psychological effects on the pregnant woman and her partner, the couple are often ill-prepared for bad news about the health of their unborn child in the case of abnormal findings. When parents consider end-of-life decisions, they experience both ambivalent and emotional feelings. On the one hand, they are committed to their pregnancy; on the other hand, they want to protect their child, themselves and the family from the burden of severe disability. These complex parental reactions have implications for the counselling strategy.

Résumé 

Ces dernières décennies, l'utilisation des ultrasons pour dépister les anomalies fœtales s'est généralisée dans beaucoup de pays industrialisés. Par conséquent, les anomalies congénitales ne sont plus diagnostiquées pendant la période néonatale, mais pendant la période prénatale. Ce changement a des conséquences majeures pour les cliniciens et les couples concernés. En cas de diagnostic par échographie d'une anomalie fœtale, plusieurs options existent pour la prise en charge obstétricale, depuis des soins standard jusqu'à des soins non agressifs et l'interruption de la grossesse. Cet essai étudie le contexte de la prise de décision clinique et parentale après le diagnostic par ultrasons d'une anomalie fœtale, en se centrant sur la situation néerlandaise. Alors que les examens échographiques normaux ont des effets psychologiques fortement positifs sur la femme enceinte et son partenaire, le couple est souvent mal préparé aux mauvaises nouvelles sur la santé de l'enfant à naître. Quand les parents envisagent une décision de fin de vie, ils éprouvent des sentiments ambivalents et émotionnels. D'une part, ils tiennent à cette grossesse, mais de l'autre, ils veulent protéger leur enfant, eux-mêmes et la famille du fardeau d'un handicap grave. Ces réactions parentales complexes ont des répercussions sur la stratégie de conseil.

Resumen 

Durante las últimas décadas, el uso de la ultrasonografía para la detección de anormalidades fetales se ha extendido en muchos países industrializados. Esto propició un cambio en el momento oportuno para el diagnóstico de anormalidades congénitas en bebés desde el período neonatal hasta el prenatal, lo cual presenta importantes implicaciones tanto para los profesionales médicos como para las parejas. En el caso de diagnóstico por ultrasonido de la anomalía fetal, existen varias opciones para el manejo obstétrico: desde la atención estándar hasta la atención no agresiva y la interrupción del embarazo. En este ensayo se explora el contexto de la toma de decisiones tanto de los profesionales médicos como de los padres después del diagnóstico por ultrasonido de la anormalidad fetal, con énfasis en la situación holandesa. Aunque los hallazgos normales en el examen por ultrasonido tienen importantes efectos psicológicos benéficos para la mujer embarazada y su pareja, a menudo los padres no están bien preparados para recibir malas noticias sobre la salud de su niño no nato en el caso de resultados anormales. Al considerar la decisión de terminar una vida, sienten tanto ambivalencia como diferentes emociones. Por un lado, están comprometidos a su embarazo; por otro lado, quieren proteger a su hijo, a sí mismos y a su familia de la carga de una discapacidad grave. Estas complejas reacciones de los padres tienen implicaciones para la estrategia de consejería.

Keywords: fetal abnormality, prenatal screening, ultrasound, parental decision-making, end-of-life decisions